مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
