مجموعه توصیههای امام خامنهای به مداحان
شکاف عمیق میان تشخیص پزشکی و پوشش حمایتی/ ۴۹۲ بیماری نادر در انتظار معجزه یا مرگ
اخبار بانک و بیمه پایشگر– شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در ایران، در حالی که تنها حدود یک چهارم آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند، پرده از بحرانی انسانی و مالی برمیدارد.
به گزارش پایگاه خبری پایشگر، این وضعیت که در استانهای هرمزگان و سیستان و بلوچستان به دلیل شیوع ازدواجهای فامیلی به اوج خود رسیده است، هزاران خانواده را در برابر هزینههای میلیاردی درمان رها کرده و نظام سلامت کشور را در برابر عدالت توزیعی به چالش کشیده است.
بر اساس گزارشهای اخیر، شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر تنها نوک کوه یخ است و برآوردهای سازمان جهانی بهداشت نشان میدهد که ایران ممکن است میزبان یک دهم کل بیماریهای نادر جهان باشد.
تمرکز این بیماریها در مناطق جنوبی و جنوب شرقی کشور، زنگ خطری برای ضرورت اجرای طرحهای جامع آموزش بهداشتی و غربالگریهای پیش از ازدواج است.
اما مسئله اصلی تنها شناسایی نیست، بلکه تبدیل شدن این تشخیصهای پزشکی به حکم مرگ مالی برای خانوادههایی است که با بیماریهای نادر روبهرو شدهاند و هیچ پشتیبانی سیستماتیکی برای مقابله با این حجم از رنج ندارند.
وقتی از ۴۹۲ بیماری شناسایی شده، تنها ۱۳۰ مورد تحت پوشش بیمه باشند، یعنی اکثریت مطلق بیماران در منطقه ناامیدی مطلق قرار دارند.
هزینههای درمان این بیماریها که در بسیاری از موارد به مبالغ میلیاردی میرسد، منجر به توخالی شدن کامل ذخایر مالی خانوادهها و سقوط آنها در فقر مطلق شده است.
در حال حاضر، مدل بیمهای کشور بر اساس تکرار زیاد و هزینه کم طراحی شده است، در حالی که بیماریهای نادر دقیقاً نقطه مقابل این مدل هستند.
یعنی تکرار کم اما هزینه بسیار بالا، و همین تناقض باعث شده است که این بیماران در لیستهای حمایتی نادیده گرفته شوند.
برای حل این بحران، دولت و سازمان بیمه سلامت باید از مدل بیمه سنتی به سمت صندوقهای حمایتی تخصصی حرکت کنند.
راهکار اول، ایجاد یک صندوق ملی بیماریهای نادر با بودجه مستقل است تا هزینههای درمان از دوش بیمه سلامت (که با کسری بودجه میجنگد) خارج شده و توسط دولت یا طریق مالیاتهای هدفمند تامین شود.
راهکار دوم، بازنگری ماهانه و پویا در لیست بیماریهای تحت پوشش است تا هر بیماری جدید شناسایی شده، بلافاصله وارد چرخه حمایتی شود.
همچنین، تسهیل واردات داروهای تککپی و تخصصی برای این بیماران میتواند هزینههای جاری را تا حد زیادی کاهش دهد.
در نهایت، این وضعیت نیازمند یک قانون جامع حمایت از بیماران نادر در مجلس شورای اسلامی است.
مجلس باید با تصویب قانونی، دولت را موظف کند که بودجه لازم برای درمانهای گرانقیمت را به عنوان یک حق انسانی و نه یک کمک اختیاری در بودجه سالانه بگنجاند.
مسئولان باید درک کنند که چشمپوشی از درمان این افراد، در بلندمدت هزینههای اجتماعی و بهداشتی بسیار سنگینتری را به جامعه تحمیل میکند.
تنها با اراده سیاسی برای تغییر ساختار پرداختهای درمانی و نظارت دقیق بر توزیع منابع، میتوان مانع از نابودی هزاران خانواده ایرانی شد که امروز میان بیماری نادر و فقر مطلق دست و پا میزنند.
دیدگاه ها بسته هستند.